长沙晚报掌上长沙11月28（全媒体记者杨云龙通讯员吴靖刘心）“谢谢叔叔阿姨们，我们可以回云南喽”“明年我们就能和妹妹一起上学啦”……11月28日，湖南省人民医院儿童血液肿瘤科病房，来自云南西双版纳的两兄弟涵涵和言言（均为化名）接受了出院前的例行检查，更是收到了科室医务人员送来的两个漂亮书包。此前，他们从云南远道而来，在湖南省人民医院顺利完成造血干细胞移植。虽仍有些许虚弱，但两个小家伙已经在憧憬出院之后的新生活了。
三胞胎中的两兄弟罹患重度地中海贫血，每隔20多天就要输血
6岁的涵涵和言言，是三胞胎中的大哥和二哥，没想到出生没多久，不幸就降临到这两个可爱的小家伙身上。
两兄弟的姑姑小慧（化名）表示，三胞胎的出生本来让人惊喜，但兴奋的心情没有维持多久，两个男孩很快就出现了面色苍白的症状，在医院检查发现血色素低至60克/升至70克/升的水平。经过地中海贫血筛查，他们确诊重型β型地中海贫血。
地中海贫血（简称“地贫”）是一种红细胞血红蛋白合成异常的先天遗传性溶血性疾病，如果父母双方均为“地贫”基因携带者，那么子女患“地贫”的概率高达25%。
“每隔20多天，两兄弟就要去输血。”小慧说，若不如此，兄弟俩便会脸色苍白、虚弱无力。而输血后，两个孩子的状况就能好转，但是过一段时间苍白的脸色又回来了。长此以往，且不说费用难以负担，最重要的是输血多了后会出现铁（中毒）过载，又必须进行药物排铁治疗。久而久之，生活、生命质量都会大打折扣。
目前，该病尚无药物可以有效根治，目前国内外公认的可以根治“地贫”的方法是异基因造血干细胞移植。该方法是用正常人的造血系统取代患儿异常血细胞生成的治疗方法，让患者脱离输血依赖，正常生活。
一家人经过商量，决定给孩子进行造血干细胞移植治疗，并决定前往病友群里反复提到的湖南省人民医院儿童血液肿瘤科。
两兄弟完成干细胞移植顺利出院，明年将和妹妹一起上学
今年6月份，在家长的带领下，两个小家伙从云南西双版纳来到湖南长沙。
湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲接诊两兄弟后，迅速组织田鑫副主任医师为主的移植团队，对孩子们的病情进行讨论，制定了详细的移植方案。从前期的身体调理准备，到移植过程中的关键节点把控，再到后期可能出现的各种情况的应对预案，每一个步骤都经过深思熟虑。
很快，好消息传来！大约3个月后，中华骨髓库找到了由志愿者捐献的合适的造血干细胞。10月11日，在大家的期待中，兄弟俩进入移植病房，进行化疗清髓治疗的前期准备。化疗带来了呕吐、口腔黏膜溃疡等不适，但懂事的两兄弟每天都能够做到按时吃药，在医护人员的指导下乖乖地漱口，等待移植时机的到来。
10月22日，在各项指标合适的情况下，两兄弟接受了造血干细胞回输。等待细胞增长的过程中，因细菌感染和巨细胞病毒感染，哥哥出现反复发热、腹泻、皮疹的症状。像心灵感应一般，虽然没有细菌病毒感染，弟弟也出现发热、皮疹症状……
经过抗感染、抗排异（止泻）及对症支持治疗后，加上兄弟俩强大的意志力，最终他们共同克服了排异、感染等风险，志愿者的细胞在他们体内生根发芽。
在此期间，科室医务人员了解到其家庭是低保家庭，便为兄弟俩申请了北京京妍公益基金10万元资助，很大程度上减轻了家庭经济压力。这番暖心的操作，也让兄弟俩及家人感动不已。
如今，健康的干细胞正在兄弟俩的体内为他们带来活力。11月28日出院当天，科室送给两兄弟两个漂亮的书包，希望他们开启人生新的旅途。
据悉，两兄弟返回云南西双版纳后，将在当地接受良好的康复和诊疗，明年将和三胞胎中的妹妹一起上学。
