造血干细胞志愿者更改地址及电话要及时告知广西分库
11月21日,中国造血干细胞捐献者资料库总库通知广西管理中心家住在柳江县拉堡镇建北路的曾先生与一名需要移植造血干细胞的患者配对成功,需要进行高分辨配型。工作人员立即联系曾先生时,发现2006年其加入志愿者时登记的所有信息都无法联系到他。然而,像曾先生这样的失联人员并不是个例,在骨髓移植初步配对成功后,有30%—40%的志愿者因联系方式的更改无法联系。
紧急捐献
志愿者
只有1小时考虑时间
今年5月25日下午6时,广西医科大学第一附属医院的医生联系中国造血干细胞捐献者资料库总库广西管理中心(下简称:广西分库)称,他们有一名12岁的地贫患者小宇,在经过大剂量的化疗后进行“清髓”,并进入移植仓,等待造血干细胞移植。可原先同意捐献的志愿者突然反悔,不同意捐献,躺在移植仓里的孩子如果在短时间内找不到新的供方,将面临死亡的危险。
广西分库工作人员立即到库中搜索,发现初步筛查时与小宇配型成功共有两名志愿者,其中一名临时反悔,而另一名“失联”。这名“失联”的男子姓李,在他的个人信息登记表上显示:他曾经是广西财经学院的一名学生。工作人员马上与财经学院的老师取得联系,试图寻找李先生。与此同时,还调取捐献当日与李先生一起加入志愿者的财经学院其他同学的资料,希望通过他们找到李先生。直到晚上8时40分,通过一同学群,工作人员找到已经在广州工作的李先生。
当时负责联系李先生的工作人员李俊伟告诉记者,初筛成功后,会给捐献者很长的一段时间考虑后再做决定,“当时我告诉他,情况紧急无法给太多的时间给他考虑,他只有1个小时做决定”。1个小时后,李先生答复,愿意捐献救人。
5月26日上午,工作人员搭乘最早的飞机赶到广州,采集李先生的血样进行高分辨配型。“正常情况下从配型成功到采集造血干细胞,需要几个月甚至半年以上的时间,当时我们制定了一系列的工作预案,时间都是按分来计算,172个小时后,也就是6月1日下午,李先生的造血干细胞顺利移植到孩子的体内。”李俊伟称,在那么短的时间内完成造血干细胞的移植,无论在国内还是国际上,都十分少见。11月20日,小宇再次回到医科大一附院进行复查,检查结果显示:小宇身体状况良好。
信息变更
在校大学生
工作后易失联
小宇在无数好心人的帮助下,重获了第二次生命,但也有不少患者因没有得到及时移植而失去了宝贵的生命。据广西分库的工作人员介绍,总库公布配型成功的信息后,他们要在两天时间内联系上志愿者,并且再次明确志愿者的捐献意愿。如果在两天时间内,找不到志愿者这条配型成功的信息就流失了。
广西分库的工作人员曾经遇到过,一名外地的患者通过当地红十字会委托他们寻找一名家在都安的志愿者,这名志愿者是他们在总库中唯一配对成功人。可这名志愿者已经失联,几经查找,得知这名志愿者的父母在都安。工作人员立即赶到都安,在其父母的帮助下找到了这名志愿者,而这名志愿者也表示愿意捐献。但当工作人员将信息回复总库时,却没有下文。按他们的经验判断,很有可能这名患者已经离世。
“在失联的志愿者中,以在校大学生居多。”广西分库业务科科长何国杰称,他们在捐献时往往留的是学校的地址,一旦毕业到外地工作,换电话就很容易失联。
“有30%-40%的志愿者已经联系不上,还有一部分志愿者当时加入的时候不太了解情况,配型成功后需要捐献时,就变卦了;有的志愿者身体状况不佳,生病或者刚刚生完孩子等等,也会再流失一部分。”一名工作人员告诉记者,志愿者刚刚加入时,总库会给他们7天的静思期,这段时间主要是给志愿者告知自己的亲属,进一步了解造血干细胞捐献的相关知识,一旦改变主意,可立即通知当地的红十字会,终止HLA(人类白细胞抗原)分型检测,避免资金浪费和可能对患者造成的损害。
呼吁提醒
志愿者变更联系方式
要及时告知
据介绍,造血干细胞移植是白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血等血液疾病目前最有效的治疗途径,要求供体与受体的白细胞抗原(HLA)必须完全匹配。这种匹配的概率在同胞兄弟姐妹中仅为1/4,在非血缘人群中仅为1/400至1/10000,此外,还受区域、民族、遗传基因等因素的影响,在同类人群外匹配的几率极小。由于我国独生子女增多,在兄弟姐妹中找到合适配型的几率越来越小,只能寄希望于在骨髓库中寻找配型,因此,入库志愿者人数越多,患者找到相合捐献者的几率就越大。
广西红十字会和广西分库相关负责人发出呼吁,希望更多的爱心人士加入到造血干细胞捐献志愿者队伍中来,一起为拯救濒危生命贡献力量。
此外,广西分库还提醒已经加入的志愿者,在申请加入中华骨髓库时,要准确详实地提供个人的资料,如您的联络方式、住址、工作单位及电话、手机、电邮发生变化时,要及时通知工作人员。
据了解,所有加入中华骨髓库的志愿者都有一本荣誉证书,上面有广西分库的联系方式:,请已经更改联系电话的志愿者及时与广西分库联系。
新闻延伸
广西出库率
排名全国第二位
据介绍,在非血缘人群中,造血干细胞配型的成功率只有几万分之一到几百万分之一。因此,丰富造血干细胞捐献者资料库十分必要。由于造血干细胞的HLA(人类白细胞抗原)相合率与地域有着密切的联系,而广西是多个少数民族聚居的地区,所以建立一个具有民族特色的造血干细胞资料库尤为重要。“目前广西分库入库的志愿者有5万,实际有效的库容率大概只有4万人,广西虽然入库的志愿者相对较少,但是出库率很高,排名全国第二位。”何国杰称,但还是不能满足日益增多的血液病患者移植造血干细胞的需求。
记者从南宁市红十字会了解到,广西首例造血干细胞捐献志愿者赵柳林是南宁人,而广西第100例造血干细胞捐献志愿者也是南宁人曾剑锋。截至11月22日,广西已经有218人成功完成造血干细胞捐献,其中就有100人是南宁人,“这体现出南宁人能帮就帮的精神。”何国杰称。
怎样成为
造血干细胞志愿者
如果您的年龄在18-45周岁、身体健康、志愿捐献造血干细胞,或在当地的献血车(站)报名。到指定地点抽取6-8毫升血液,经HLA分型检验后,把所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中,这样就成为捐献造血干细胞的志愿者了。