义工何淑娟：
她为地贫女儿“续命”26年公益演讲超过三百场希望未来广州新生儿“零地贫”
何淑娟
何淑娟在演讲
那是春分过后的第一天，广州阳光正好，已经做了超过300次宣讲的何淑娟却再次在讲台上哭成了泪人。
中国好人、广东省十佳义工、广州市地贫家长会会长、广州YMCA地贫援助项目组组长……是如今加诸何淑娟身上的称谓。但她还有一个身份——一个养育了重症β型地中海贫血症女儿莉莉26年的单亲母亲。
“百年之后，我曾经有多少存款，住过什么样的房子，开过什么样的车，都不重要。但是，如果我对一个孩子的生活起过重要的作用，那么，这个世界或许会因此而不同。凡救一个，即救全世界。”这是那场演讲，何淑娟说的最后一句话。
53岁的何淑娟人称娟姐，个子不高，留着齐刘海短发，戴半框眼镜，是一个典型的广州靓姨。因为当天在广州女子职业技术学院演讲，她特地穿着一件黄色的志愿者衣服。演讲结束后，在春光明媚的校园里，何淑娟开始讲述起这26年来她所经历的故事。
从蚕豆病到β地贫
1991年，在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了她的独生女儿莉莉。但从医院回到家后，几乎每个夜晚，莉莉都哭闹不停。
作为新手妈妈，何丽娟一开始以为是自己经验欠缺，不懂得如何照顾女儿，她才会这般哭闹。但渐渐地，何淑娟发现情况有些不对：“大概是4个月的时候，她哭闹越来越厉害，也不吃奶，后来，我发现她的手一点血色也没有。”
莉莉7个月时，何丽娟带她去检查，结果是“蚕豆病”，医生列出了一系列禁止清单：“不能吃蚕豆、不能闻樟脑丸的味道……”
于是，何丽娟按照医生的要求令行禁止，但莉莉的病并没有好转。在她1岁生日的时候，何丽娟再次为莉莉做了检查，才终于确诊为“重症β型地中海贫血症”。
何丽娟当时完全不知道什么叫“地中海贫血症”，甚至看到病历的一瞬间脑子里还浮现出地中海美景。但医生接下来的话，彻底把她和丈夫吓懵了——“当时根本没有造血干细胞移植，这种病是一个无底洞，孩子每个月都要输血、排铁，即使这样也活不过20岁，医生劝我们放弃。”
“这真的是一份太沉重的生日礼物了。”何丽娟说，经过医生进一步地检查，她和丈夫都是地贫基因携带者，如果再怀孕，下一个孩子很有可能还是地贫患者，“在当时的医疗条件下，医生给了我们3个建议：第一是放弃这个孩子；第二是领养一个；第三是离婚，各自找一个没有地贫基因的人结婚。”
差一点就跳下去
领养一个没有血缘关系的孩子，是丈夫做不到的；放弃这个孩子，同样也是何淑娟不舍的。遗憾的是，在莉莉7岁上一年级的时候，丈夫终于选择了第三条“路”——离婚。
“那段时间我几乎没出门，连我母亲来看我，我都不愿意见她，莉莉每隔25天就必须去输血。而我每天待在家里，几乎都在哭泣。”何淑娟说，她怀疑那段时间她得了严重的抑郁症。
抑郁之下，在一个细雨濛濛的寒夜，她抱着7岁的莉莉来到了沙湾大桥，在桥顶上徘徊了两个多小时。那天，大桥上车来车往，却几乎没有人注意到这对行为异样的母女。
“我真的差一点就抱着莉莉跳下去了。但女儿的两句话把我拉了回来，否则，你们肯定见不到今天的我了。”何淑娟告诉记者，当时女儿对她说，“妈妈，我们回去吃饭好吗？我的肚子好饿。”女儿的话把何淑娟打醒了，她觉得，无论自己经历了什么挫折，都不能恣意剥夺女儿的生命，尽管女儿可以说是“错误”地来到这个世界。
“当年我们做婚检的时候，广州已经有了地贫相关的检测，但医生询问我们家里有没有人患地贫时，我们回答没有，他就没有让我们做地贫的检测，这种疾病，检查血常规是查不出来的。如果当时我们做了这个检查，就可以避免出现这种状况了。”何淑娟说。
带病艰难生存
自此，何淑娟再也没有轻生的念头。为了救女儿，每天她要打好几份零工，她做过“走鬼”，当过保姆，只要能赚到钱，让女儿过上正常人的生活，何淑娟都尽力为之。
但眼见着女儿饱受病痛折磨，何淑娟仍忍不住偷偷落泪。女儿每25天必须输血一次，输血量按照其体重来定。同时，为了防止铁元素聚集，伤害女儿的内脏，还需要每天打排铁针、吃排铁药，“这种针就像输液一样，打在女儿的肚子上，如果是平时上学，女儿就会从晚上睡觉打到第二天天亮，半斤多重的仪器绑在她的肚子上；而如果是住院期间，排铁针几乎要24小时地打。”
莉莉10岁那年，切除了日益膨胀的脾脏。何淑娟说，切脾手术并不能根治地贫，但可以让症状得以缓解，“她的左边肚子被切开了一道十几公分长的伤口，手术后第二天，线没缝好，就再次裂开了。她又被送进治疗室，重新缝针，我听到她在治疗室里疼得直喊‘妈妈救我’‘妈妈救命’……听到女儿这样的呼救，任何一个母亲都没法不落泪的。”讲到这里，何淑娟不由得落泪。
“26年了，每个月都要打针，她的血管如今都细得找不到了，每次扎针，女儿的眉头都皱得紧紧的。”何淑娟说，每当看到女儿这样痛苦，她都想代她受这些苦。
女儿最大的痛苦，其实还是精神上的，何淑娟说：“因为她从小就要输血，所以就会有一些同学给她起很难听的绰号，比如‘吸血鬼’，每次听到这些话，莉莉别提有多难过了。但这是疾病啊，和感冒、发烧、胃病、肺炎一样，并不是她想要这样的呀。”
千难万险，何淑娟和莉莉都坚挺下来了。莉莉18岁那年，从医院出院的第二天，她还参加了高考。何淑娟说，她其实考上了大学，但后来因为身体状况，不得不放弃了读书的机会。
意外成为义工
2008年，一次偶然的机会，何淑娟成为了一名义工。
那天，她带着女儿去医院门诊输血。正巧来了几名志愿者，表示要帮助她。“原来我一直以为，只有我才这么不幸，后来因为经常去医院，我才知道，跟我有一样命运的人这样多。我们这些家长都在抱团取暖，帮助提高孩子的生存质量。所以，当我看见这些义工时，我毫不犹豫地表示，要加入他们。”
何淑娟说，一开始，这些义工对她想要加入的要求还有些抗拒，“他们怕我作为一个地贫妈妈另有所求，但后来，我用实际行动来证明了，我确实就是想帮助和我一样的苦命人，用我的亲身经历指导地贫家长，怎样提高孩子的生存质量。”
2008年，何淑娟正式成为广州市注册义工，随后她又参加广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会家长会，并任广州家长会会长。如今，她已经在广东各所高校演讲超过200场，参加各类大型户外宣讲100场。
“他最大的愿望是吃蛋糕”
何淑娟的演讲内容，主要是传播地贫的防治知识。她说，广东是地贫的高发地区，几乎每9个人就有1人携带地贫基因，因此她建议年轻人一定要进行婚检和孕检，预防地贫宝宝降生。她说，多年来的宣讲是卓有成效的，如今广东省每年出生的地贫宝宝已经由原来的2000例降低到500例。她说，他们的目标是朝着“零地贫”前进。
目前，唯一可以根治地贫的治疗方式是造血干细胞移植。多年来，何淑娟走访了广东、广西等南方多省区的地贫家庭，宣传地贫患者的救治知识，每访一户，每见一人，何淑娟有笑也有泪。
说到云浮小患者小浩，何淑娟每次都会流泪。“2008年我刚当义工的时候探访了小浩。当时他骨瘦如柴，肚子肿得像个气球一样。他在老家没有接受正规的治疗，病情严重才被在番禺打工的父母接到省城的大医院来。我见到小浩的时候，正好是他8岁生日，他说，他最大的愿望就是吃蛋糕，他从来没有吃过生日蛋糕。”
“我立刻想到了我的女儿，至少，她每年生日都有蛋糕吃。那天下了好大雨，我和其他志愿者像疯了一样找西饼店，只为完成小浩的心愿。因为我看到他的病情，就知道，那或许是他在人世间最后的一个愿望了。没多久，小浩走了。”何淑娟低声说道。
谈女儿
希望她恋爱，即使失恋也曾经历过
莉莉从小就被何淑娟拍了很多相片。因为医生说过，她活不过20岁，所以和女儿在一起的每时每刻，何淑娟都分外珍惜，认真记录。
如今，莉莉已经26岁了，身体状况渐渐恶化，3年前她被查出糖尿病，必须每天打胰岛素。体内铁含量的聚积，也让她的心脏不堪重负，“铁含量的正常上限是几百，但高考前，莉莉血液中的铁含量却过万了，我们当时不得不让她休息，专心做排铁治疗，否则她的心脏可能随时停止跳动。”
最后，莉莉虽然参加了高考，并成功拿到了高校的录取通知书，但因为身体原因，她难圆大学梦。在家中，莉莉自学了韩文，还在网络上做一些兼职。莉莉同时很喜欢音乐，也很阳光，还在“翻唱网”上录歌。输完血后，身体比较有精神时，她也会穿上义工服，和母亲一起去做公益，做宣讲。
何淑娟说，她认识最年长且存活的地贫患者已经40多岁了。更可喜的是，在梅州，一位男性地贫患者结婚了，前不久妻子还生下一个完全健康的大胖小子，这让何淑娟非常高兴：“在地贫患者里，结婚还生下孩子的，这是我知道的第一个呢。”
何淑娟很希望莉莉能谈次恋爱，因为即使最后失恋，她也曾经经历过。而如果真的有男生不介意她的疾病，那她也觉得这个男生实在太伟大了。“唉，以后的事真是不敢想。”何淑娟想了想又叹了口气，因为年龄较大，内脏受损比较严重，莉莉再进行干细胞移植已经不切实际。
何淑娟说，一个地贫患者，每年需要输血2万毫升，如果活到40岁，就需要80万毫升，莉莉已经26岁，她的身体里，已经至少流过3000人捐助的血液，“我真的要感谢那些义务献血者，但这种疾病对于社会确实是太过沉重的负担。”
经过何淑娟和其他志愿者的共同努力，多年来，我国不断提高地贫患者的医保报销和门特。何淑娟说，一个地贫患者一个月的治疗费用至少要七八千元，但现在，他们只需自费1/10不到的费用。（记者武威陈忧子）
